Autismo: o drama das 168 famílias que lutam para conseguir tratamento em Balneário Camboriú

O Camboriú News vem recebendo pedidos de ajuda e desabafos de pais de crianças e adolescentes com autismo. Famílias lutam por atendimento para conseguir o laudo do transtorno do espectro autista (TEA), e pelo direito ao tratamento gratuito garantido por lei. Enquanto produzíamos essa matéria, mais duas crianças entraram na lista de espera pelo tratamento, totalizando 168 famílias.

Em 2012, a legislação brasileira, através da LEI Nº 12.764, passou a assegurar às pessoas diagnosticadas com TEA os mesmos direitos garantidos aos deficientes previstos na Lei 13.146/15. Sendo assim o Sistema Único de Saúde (SUS) deve disponibilizar atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com autismo em qualquer grau de complexidade. Já o artigo 6 da Lei 8.080/90 assegura a assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica pelo SUS.

Atualmente em Balneário Camboriú, a única política pública implantada para o atendimento de autistas é a instituição AMA Litoral-SC. A Associação de Pais e Amigos do Autista conta com os seguintes convênios/termo de parcerias: Conselho Municipal de Assistência Social- CMAS; Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente- CMDCA; Conselho Municipal da Saúde- COMUS e o termo de parceria com a Secretaria da Educação.

Hoje Balneário Camboriú conta com uma lista de espera para a AMA que podia ser conferida AQUI, porém o link da lista sumiu do site da prefeitura. A prefeitura de Balneário Camboriú alega que a maioria dessas crianças só estão esperando por uma avaliação na AMA para conseguir o laudo, e que poucas crianças nessa lista tem já possuem diagnóstico. Já a AMA diz que essa é a fila para ajustar o laudo dar inicio ao tratamento.

No site da prefeitura essa fila se chama “Reabilitacao Neuropsicomotor- AMA Litoral”. Quando iniciamos essa matéria no dia 04 de fevereiro a fila contava com 165 crianças. Até o fechamento dessa matéria a fila já contava com 168 crianças e adolescentes.

Famílias relatam o drama de estarem na fila de espera há mais de um ano e meio enquanto as crianças não recebem tratamento adequado. Pais e mães expõem a dor de não poder custear o tratamento e ver o filho não se desenvolver. Todos os relatos que recebemos, as crianças têm laudo de autismo.

Muitas vezes a fila ao invés de avançar, acaba regredindo. O aumento se dá, pois muitas famílias sabendo que a lei assegura o direito do tratamento através do SUS para o autismo, entram na justiça e conseguem o tratamento imediato.

Confira os relatos:

Família 01: “Meu filho está na fila e é o número *** desta fila que não anda, sem previsão. São inúmeros casos de crianças autistas sem atendimento aqui em Balneário falta atenção do poder público, já foi em todos os lugares possíveis pedir atendimento e não consigo. Meu filho tem 6 anos, e tem autismo moderado eu estava tendo atendimento através de uma liminar da justiça pois o município não tinha atendimento e o AMA não tem vaga, ele ficou por 2 anos em uma clínica particular através da liminar, e de um dia para o outro, em setembro de 2021, a clínica recebeu um ofício da prefeitura de Balneário Camboriú, mandando cortar o atendimento pois eles recorreram a decisão e a juíza negou a continuidade do tratamento aí ficamos sem. Fomos em todos os lugares, secretaria de saúde, conselho tutelar, juizado da infância, nada resolveu entramos de novo na fila de espera do AMA.”

Família 02: “Oi boa tarde, eu tenho um filho que foi diagnosticado com autismo grau 2 em outubro de 2020 na época com 2 anos e alguns meses. Em abril de 2021 diante de todos os exames confirmados demos entrada lá na secretaria de saúde no AMA, ele estava próximo de fazer 3 anos, e hoje quase 1 ano depois ainda estamos na fila de espera. Meu filho faz 4 anos agora em junho, ele não fala, não come sozinho, ele não se desenvolve e praticamente precisa de mim pra tudo. Pra mim como mãe me sinto de mãos atadas, pois o tratamento particular é muito caro e não tenho condições de arcar com os custos e estamos aqui guardando. Sei que o caso do meu filho é só mas um, pois existe muitas mãezinhas esperando na fila também, eu só queria que as autoridades responsáveis por isso tivessem um pouco mais de empatia por nossas crianças e desse mas atenção pra essa situação. Pois é muito fácil ir à público dizer que o autismo é um caso bem assistindo e que eles tem prioridades, pois não é bem essa a realidade.”

Família 03: “Meu filho e tem 8 anos e está na fila de espera já faz 7 meses. Estava na posição de ** em setembro de 2021, e de repente em 09 de dezembro de 2021, fui lá no verificar a fila e a posição dele subiu para **. Motivo: várias mães entraram com recurso no Ministério Público e ganharam, consequentemente a posição da fila ficou maior. É muito triste isso, pois temos direito por lei pelo SUS tratamento adequado para eles. E em quanto isso temos que gastar as vezes o que não temos, pois as terapias são muito caras. Devido ao diagnóstico tardio, tivemos que pedir ajuda para nossa família para pagar o tratamento para ele pois não poderíamos mais esperar sem fazer nada, quando mais espera o quadro deles tem chance de não melhorar e progredir. Já buscamos ajuda na assistente social e jurídico, mas não conseguimos auxílio para agilizar a vaga.”

Família 04: “Tenho um filho de 03 anos, que foi diagnosticado com grau um, ele fala pouca coisa e toma medicamento antipsicótico duas vezes ao dia. Há 1 ano está na fila na posição ** do AMA aguardando. Sabemos que a demanda é grande para uma entidade beneficente, sem fins lucrativos, mas Balneário Camboriú, que é referência em varias ações, deveria olhar com carinho para essas crianças e abrir um Centro para ajudar. Fiz orçamento, e o tratamento mais em conta que achei foi de R$ 4.800 mensal, inacessível para muitas famílias! Nos ajude, no momento ele não faz nenhuma terapia.”

Família 05: “Precisamos urgentemente de mais atenção, meu filho tem 4 anos percebi a diferença dele com 2 anos de idade, procurei os atendimentos do SUS e ele e está na fila para atendimento com neurologista não foi chamado. Recorri ao atendimento particular que tem um alto custo. Foi diagnosticado e precisa de atendimento e suporte, mas não consigo custear o tratamento particular. Estão preocupados com a aparência da cidade apenas nos finais de ano e não valorizam os moradores da cidade. Precisam melhorar a qualidade. Peço humildemente mais atenção à essas situações que acredito que tem mais complicadas do que a minha.”

Família 06: “Sou mãe de uma menino autista estamos há um ano e meio na fila e está difícil, não temos neuro, não temos apoio nenhum, até pra pegar medicação é uma burocracia. Ele é o número ** na lista, já estamos desde o começo de 2020 esperando. Nos ajude a divulgar essa causa, garanto que todas as mães se juntando seremos mais forte. Em outubro de 2021 mandei até mensagem pro prefeito Fabrício e nada se resolveu, de tudo que mandei mal tive resposta.”

Fila de espera de crianças com suspeita de TEA em Balneário Camboriú

Segundo a AMA, 42 crianças com suspeita de autismo receberam o encaminhamento do SUS de Balneário Camboriú, e aguardam serem chamadas para a avaliação na instituição para o diagnóstico ou fechamento do laudo.

Uma família que está nessa fila entrou em contato e relatou a situação. A mãe conta que a criança tem 9 anos e não tem laudo de autismo, mas exibe comportamento característico do espectro. Após consulta com pediatra no SUS de Balneário, a criança foi encaminhada para uma avaliação, isso aconteceu no dia 22 de março de 2021 e até agora a menina não foi chamada. “Minha menina esta há quase um ano esperando para ser avaliada pelo AMA e ate agora nada de ser chamada nem para avaliação”.

Importância do Tratamento imediato após laudo

Nossa equipe procurou esclarecimentos de uma psicóloga infantil, especialista no cuidado de Crianças no Transtorno do Espectro Autista, que preferiu não ser identificada com medo de represálias. Segundo ela, o autismo é descrito como um espectro tendo em vista a grande variedade dos sintomas, níveis e habilidades encontradas nas pessoas com o diagnóstico. É imprescindível que a criança autista participe de avaliação e tenha atendimento com equipe multidisciplinar especializada, que visa trabalhar a aprendizagem e a modificação de comportamentos. As terapias são indispensáveis para o desenvolvimento da criança e a não realização pode implicar em regressões do quadro comportamental e impedimentos futuros para que o autista possa usufruir de uma vida social plena.

Um exemplo é um adolescente de 15 anos, morador de Balneário Camboriú. A família relata a situação do menino: “Ele foi diagnosticado com 6 anos, é um grau médio. Ele não fala frases, consegue se comunicar com a gente por que entendemos ele, mas com pessoas de fora já não entendem. O encaminhamento para o AMA foi feito por que nós mesmos procuramos, demorou alguns anos para ser chamado.”

A irmã do adolescente conta que ele chegou a frequentar o AMA durante um tempo, antes da pandemia. Mas parou de ir pois a família não notou resultado devido ao pouco tempo de terapia. Ela também relata que após se desligar da AMA, o irmão não está recebendo nenhum tipo de tratamento. “Atualmente não conseguimos pagar um acompanhamento para ele, por questão financeira. Pois quando procuramos e pesquisamos a mensalidade chegava a 2.200, não foi possível pagar”.

Com base nos relatos, a psicóloga enfatizou sobre a importância de tratar e estimular a criança precocemente após o diagnóstico para oferecer maiores possibilidades de comunicação, socialização, evolução de redes neurais ou seja, quanto mais estímulo precoce a criança receber, maiores chances ela terá de se tornar um autista de alto funcionamento, plenamente capaz de realizar atividades do dia a dia, ter linguagem funcional, tomar decisões.

BUSCAMOS RESPOSTAS

O Camboriú News procurou a AMA Litoral-SC e assessoria da prefeitura de Balneário Camboriú atrás de informações.

AMA Litoral-SC

Conversamos com a Cátia coordenadora e fundadora da AMA em Balneário Camboriú. Ela é mãe de um homem de 31 anos com autismo e relata sua luta para conseguir o diagnóstico do filho: “Na época do nascimento do Junior, no dia 27 de março de 1990, não se conhecia muito sobre o Transtorno do Espectro Autista, e não havia nenhuma orientação sobre o desenvolvimento das crianças. Consegui concluir o diagnóstico do Junior quando ele já tinha 7 anos, depois de muita busca e insistência de que algo estava acontecendo. Por isso, acredito na importância de um diagnóstico recente, muita coisa teria sido diferente com a orientação certa.”

Ela conta que a Associação de Pais e Amigos do Autista, fundada em 26 de janeiro de 2007, foi criada e pensada por mães de crianças com o transtorno, por isso se torna tão especial. Foi criada para realizar sonhos, para suprir necessidades, para mostrar caminhos e construir histórias.

Atualmente a instituição atende 95 crianças e conta com uma equipe com 26 profissionais em Balneário Camboriú. A AMA Litoral oferece atendimentos com profissionais da psicologia, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, pedagogia, educação física, musicoterapia, medicina, buscando assim trabalhar a parte a questão da promoção da saúde, qualidade de vida e a sua reabilitação de saúde. Além do mais, é dado todo o apoio ás famílias através da equipe psicossocial formada por Assistente Social e Psicólogos, a fim de contribuir no fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários, bem como a garantia dos direitos dos atendidos e suas famílias.

Questionamos a coordenadora sobre como funciona a lista de espera para o atendimento na AMA. Cátia relatou que durante 15 anos a AMA ficou responsável pela fila de espera e em outubro de 2021 a secretaria de saúde de Balneário Camboriú tomou o gerenciamento da fila de espera. Ela diz que até hoje não entendeu o real motivo de terem tirado isso da AMA, e tudo indica que a prefeitura não acredite que existam tantas crianças com autismo na cidade. Cátia também relata que está pensando em um projeto de lei para que a fila seja comandada pela AMA novamente.

Na época a AMA entregou as filas para a prefeitura com 128 crianças (todas com diagnóstico) aguardando o tratamento e 32 crianças com suspeita TEA. Hoje no comando da prefeitura os dados das filas passaram para 168 crianças (todas com diagnóstico) aguardando o tratamento e 42 de crianças com suspeita de autismo.

Relatamos que a informação da prefeitura é que a fila que consta no site são de crianças sem laudo, e Cátia rebateu. “Esse número são de crianças com diagnóstico fechado. A dúvida da prefeitura é de que se essas crianças todas têm realmente um diagnóstico de autismo. Então eles querem que quando essas crianças venham para o atendimento, essa aí é a fila para atendimento, a gente faça uma avaliação”. Ela reforça que os diagnósticos estão corretos pois os médicos da região estão capacitados para fechar o laudo do autismo.

Cátia fala sobre como sua experiência como mãe de autista a encoraja a lutar pelo autismo na cidade: “Hoje, meu filho está com 31 anos, sabemos que a história dele poderia ter sido diferente, poderia ter sido mais leve, mas ele é o meu alicerce, a minha fortaleza, a minha sede de querer mais… De querer proporcionar mais para as crianças e adolescentes com TEA. É ele que me motiva, que me inspira a buscar sempre a direção certa, o caminho da conquista. Nunca me cansarei de buscar, de trabalhar, se souber que ele e os milhões de autistas deste mundo, terem uma qualidade de vida melhor.”

No momento a Sede da instituição está em um espaço alugado, porém a coordenadora informou que está realizando a captação de recursos para a AMA ter dois Centros próprios em Balneário Camboriú.

Como a prefeitura de Balneário Camboriú não tem verba para construir essas dois espaços, a associação busca recursos com o Governo do Estado de Santa Catarina. Um Centro será a Sede da instituição, que hoje fica em um local alugado, onde acontece os atendimentos de terapias multidisciplinares, e o outro espaço será um Centro de avaliação e estimulação precoce.

Para a criação dos novos Centros, a Associação de Pais e Amigos do Autista conseguiu via Governo do Estado, o direito de usar por 15 anos um imóvel do governo, localizado na Avenida Alvin Bauer, que está abandonado há 20 anos. A AMA também conta com um terreno, localizado na 6ª Avenida, que foi doa pela prefeitura de Balneário Camboriú no ano de 2012. Como a AMA já tem os dois terrenos, Cátia está realizando a captação de recursos para a construção dos Centros. “Estamos na fase final dos projetos, e ai é aguardar os recursos chegarem. Isso deve acontecer, se tudo der certo, até final de março para recebermos o recurso vindo do Governo do Estado”.

De acordo com a coordenadora, o Centro de avaliação e estimulação precoce será na Avenida Alvin Bauer, onde foi feito captação de recursos e a instituição aguarda a Casa Civil realizar o repasse da verba para construção. Esse espaço atenderá a demanda de crianças sem laudos, que hoje são 42 no município. Essas crianças se forem diagnosticadas com autismo irão para a fila de tratamento, que hoje tem 168 crianças.

A Sede da instituição, onde acontecem os tratamentos multidisciplinares ficará na 6ª Avenida. Esse espaço continuará atendendo as 95 crianças que hoje são amparadas pela AMA, porém a instituição não tem condições de arcar com o novos tratamentos.

Com a grande demanda de crianças aguardando tratamento em Balneário Camboriú, a instituição só conseguirá abrir novas vagas caso consiga novos convênios com a prefeitura. Cátia também faz um apelo para que empresários da região ajudem a instituição a atender essa demanda reprimida de crianças sem tratamento.

Cátia conta que a AMA também executa projetos fora da instituição, como é o caso do novo trabalho que AMA começou executar dentro das escolas do município. De acordo com a coordenado, hoje a associação tem uma equipe só voltada para atendimento dentro das escolas. A AMA não fará o papel da Educação, a equipe auxiliará a parte clinica da criança com autismo dentro das escolas. Esse projeto contempla crianças que estão em atendimentos e as crianças que ainda aguardam na fila.

A instituição também realiza todos os anos uma programação especial de verão, e uma das atividades realizadas é no espaço do Praia Acessível na Praia Central de Balneário Camboriú.

Prefeitura

Nossa equipe entrou em contato com a prefeitura de Balneário Camboriú, através da comunicação. Questionamos se prefeitura tem algum projeto voltado para o autismo, também queríamos a versão da prefeitura sobre como funciona a parceria com a AMA e se essa é a única ação realizada pela prefeitura para pessoas com autismo. Mas não recebemos resposta e fomos direcionados para fazer o questionamento para a secretária de inclusão social.

Inclusão social

A secretária da inclusão, Christina Barrichelo não pôde nos atender por motivos pessoais e passou o contato da Patricia da Costa oliveira, Gestora do Sistema único de assistência social e presidente dos conselhos municipais de assistência social e dos direitos da criança e adolescentes, que explicou o óbvio, que a inclusão social só cuidava da parte social e que não saberia informar sobre a questão da parceira com a AMA e projetos.

A Patricia nos informou que em termos de atendimento social as famílias de pessoas com autismo tem suporte no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e no Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS). Segundo ela, dentro da casa da família, existe um grupo de pais que trabalha temas relacionados ao TEA, funciona como uma escola de pais, esse trabalho começou em 2021. A inclusão também fornece carteirinha de pessoas com deficiência, que inclui as pessoas com autismo.

Ainda de acordo com a Patrícia, existe um programa no âmbito municipal que se chama “Bem-estar da família”, que é um programa de visitação. No total, 16 visitadores acompanham famílias com pessoas com autismo realizando orientações relacionadas a educação e saúde. Ela relata que o programa conta com psiquiatra, Médico generalista, nutricionista e fisioterapeuta, de acordo com a Patrícia o paciente que está sendo assistido pelo ‘Bem-estar da família’ pode solicitar a consulta com esses profissionais. Quando questionada sobre quantas famílias com pessoas com autismo estão cadastradas no programa ela respondeu que iria verificar, mas não retornou e não respondeu nossa mensagem.

Retornamos o contato com a comunicação da prefeitura e informamos que a inclusão não tem como responder as questões levantas por nós. Dessa vez fomos direcionados a falar com o Leandro, coordenador do Posto de Atenção Infantil – PAI, de Balneário Camboriú.

Saúde

Leandro prontamente nos atendeu e esclareceu todas as nossas dúvidas. Segundo ele, a fila que consta no site da prefeitura é a fila para avaliação, e que a fila para crianças que aguardam o tratamento seria direto com a AMA. Informações totalmente contraria a que a AMA nos forneceu.

O coordenador do PAI nos informou que atualmente a única política pública implantada em Balneário Camboriú para o atendimento de autistas é a instituição AMA Litoral-SC

Ele também informou que além dos encaminhamentos feitos para a AMA, o município também encaminha crianças para o Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual (CER II) na Univali de Itajaí. O local é referência no diagnóstico de autismo para os 11 municípios da Amfri. No serviço é feita a avaliação, diagnóstico do TEA e atendimento preferencial a crianças com idade até 12 anos, residentes nas cidades catarinenses de Balneário Camboriú, Balneário Piçarras, Bombinhas, Camboriú, Ilhota, Itajaí, Itapema, Luiz Alves, Navegantes, Penha e Porto Belo.

Leandro também comentou que existe um projeto para criação de um Centro de Atenção Psicossocial Infanto Juvenil (CAPSi), que segundo ele faria o diagnóstico de autismo. Ele chegou a mencionar que teria um vereador envolvido nessa ação, mas não quis responder quem é o vereador.

Novamente chamamos o assessor da prefeitura para questionar sobre a possível criação de um local específico para o tratamento de pessoas com autismo, já que a demanda é grande e se o projeto da criação do CAPSi realmente existe na cidade. Dessa vez fomos direcionados para a secretária de saúde de Balneário Camboriú, Leila Crocomo.

Ela já havia ignorado questionamentos do Camboriú News sobre a saúde em dezembro. E dessa vez quando enviamos os questionamentos sobre o autismo, ela só retornou nosso contato após reclamarmos com a assessoria da prefeitura sobre a falta de respostas da secretária.

Após respostas curtas e secas, Leila parou de responder nossos questionamentos novamente.

Confira:

Camboriú News: A prefeitura tem projetos criação de um local específico para o tratamento de pessoas com autismo, já que a demanda é grande?

Leila Crocomo: Sim, temos uma longa fila para atendimento de crianças autistas

Camboriú News: O projeto da criação do Centro de Atenção Psicossocial Infanto Juvenil (CAPSi) existe na cidade?

Leila Crocomo: Sim, temos como meta no plano municipal, para dar início ao Caps infantil que também pode atender está demanda.

Camboriú News: No CAPSi seria feito apenas a parte de conseguir diagnóstico do autismo ou teria o tratamento junto?

Leila Crocomo: Com certeza tratamento multidisciplinar

Camboriú News: Você pode me informar por qual motivo o gerenciamento da fila de espera foi tirado da AMA?

Leila Crocomo: A secretária não respondeu.

Camboriú News: Essas 166 crianças são todas para avaliação como consta no descrição no site da prefeitura?

Leila Crocomo: A secretária não respondeu.